New York’taki ilk kışımdı, spor salonundaydım ve adet dönemimin sonunda, koşu bandından aniden düştüğümde karnımdaki ağrı ani ve çok keskindi. Eve gittiğimde mümkün olan her şeyi yaptığımı hatırlıyorum, ağrı kesiciler aldım, duş yaptım, ot içtim.
Hiçbiri iyi gelmedi. Bir sonraki gün işe gittim, ve en sonunda doktora gitmek zorunda kaldığımda doktor bana yumurtalık kistimin patladığını ve ultrason çektirmem gerektiğini söyledi. Bu, çok uzun bir sürecin başlangıcıydı.
2014 yılında endometriozis tanısı aldım. Aslında uzun süredir başgösteren semptomlarım vardı ve annem de aynı durumu yaşamıştı, bu yüzden ne olduğunu biliyordum. Endometriozis, rahim içindeki tabakanın vücudunuzun başka bir yerinde büyümesi. Bu genelde yumurtalıklarda, tüplerde ve pelvik bölgede oluyor; fakat, ben de olduğu gibi mesane ve barsaklarda da yer alabiliyor.
Milyon tane doktora gittim. Her birinin farklı fikirleri vardı ve hala da, ikinci ameliyatımdan sonra şimdi bile farklı görüşlere sahipler. Bir tanesi sadece izlem önerdi, bir diğeri ise bundan tamamen kurtulmanın tek yolunun rahmimi aldırmak olduğunu söyledi.- 27 yaşımda ve bekarken. Bir tanesi bana ameliyat olmam gerektiğini söyledi ( adı ASAP olan bir ameliyat). Her şey çok kafa karıştırıcıydı ve şehirde tamamen yalnız hissediyordum. Bunların hepsi şubatta başladı ve o yıl Ağustos ayında ilk ameliyatımı oldum.
Gerçekten büyük bir endometriomam vardı, endometrioma endometriozisten kaynaklanan bir kist. Son birkaç aydır takip ediyorduk ve büyümeye devam etti. Sanırım tanı konulduğundan beri iki katına çıkmıştı. Bir endo uzmanı tarafından ameliyat edildim, ki çok şanslıydım. Süreçle ilgili ilginç ve zor olan takip yoktu. ‘Hey, bu geri gelecek!’ yoktu, ve bana evre 4 endometriozis tanısı koynuşlardı. Bu kötü ve ileriydi. Ama kimse bana bunun geri gelebileceğini söylememişti. Ben de hayatıma devam ettim.- 9 ay sonra ağrı geri gelmişti.
Bir çok doktor endoyu, menstrüasyon ağrısı olarak algılıyor ve yanlış teşhis ediyor. Bu insanı çıldırtan bir şey.
Bir çok doktor endoyu premenstrüel ağrı olarak gözden kaçırıyor, ve siz ‘ Bu kesinlikle normal olamaz. Yürüyemiyorum.’ diyorsunuz. Gerçekten bu durum çıldırtıcı oluyor. Sanki bu durumu uyduruyormuşsunuz gibi hissettiriyor. Ağrımı başka insanlara anlatmaya çalıştığım zaman, diğer kadınlardan şimdiye kadar yaşadıkları en kötü karın ağrısını hayal etmelerini, onu beşle çarpmalarını ve benim her gün yaşadığım şey hayal etmelerini söylüyorum. Benim durumumda, bu olay aynı zamanda mide ve barsak sorunlarına, ilişki sırasında ağrıya, yoğun kanamalı dönemlere, kronik yorgunluğa ve depresyona da sebep oluyor.
Bu ağrı gerçekten dayanılmaz ve bilgi eksikliği ve çözümün kısıtlılığı son derece depresif ve anksiyete oluşturucu bir halde. Çoğu zaman ağrımın başka bir kişiyi acile götürecek kadar çok şiddetli olduğunu, ama çok fazla yapılacak bir şey olmadığı için ve endo hastalarına ilaç arayan insanlar gözüyle bakıldığı için, evde kalıp kendi kendime ağrı kesicilerle idare etmeye çalışıyorum. (Acile bir gidişin maliyetini vurgulamama gerek yok sanırım ). Dürüstçe söylemek gerekirse daha kötü bir şey hayal edemiyorum. Hiç doğum yapmadım o yüzden, kim bilir.
Semptomlar geri geldiğinde, o zamanki erkek arkadaşımla (şimdiki kocam) birlikteydim, ve en azından bu süreçte bir partnerinizin olması iyi hissettiriyor. Doğum kontrolünün benim için oluru yok, çünkü tüm yan etkileri hissediyorum, bu yüzden akupuntur ve beslenme değişikliği gibi başka yollar keşfettik. O zamandan beri glutensiz besleniyorum. Bu bir süreliğine iyi geldi. O dönemde yapılan ultrasonumda küçük bir kistim daha ortaya çıktı. En ağır mensimi geçirdim. Düşen parçalar o kadar büyüktü ki düşük yaptığımı sanıp korkudan deliye döndüm. Çılgıncaydı. Ve mart ayında, çok zor bir period daha geçirdim. Yumurtlama benim için ağrılı başka bir mens dönemi gibiydi, yani ayın iki haftası çok zorlanıyordum. O günden sonra her şey daha da kötüleşti ve hiçbir şeyin faydası olmuyordu.
Bu yılın çoğunu en iyi tedaviyi araştırarak geçirdim. Endosu olan insanlar yaklaşık 15-20 ameliyat geçiriyor ve bu hamile kalmanızı daha da zorlaştıran bir yara dokusuna sebep oluyor.
Ameliyatlara gerçekten karşı koymaya çalıştım. Ama eylül ayında, ikinci ameliyatımı İsrail’de oldum. Orada vatandaşlığım olduğu için, orada en iyi uzmana gitmeme rağmen her şey burada olduğunun 4’te biri kadar tuttu ama çok şanslı olmama rağmen bunu her yıl yapamazdım.
Sadece sekiz haftada daha iyi hissetmeye başladım fakat tekrar geri geleceği konusunda çok endişeliydim.
Bu noktada bir çok doktor gezdim ve hepsinin orta fikri, ‘Zamanlamanı değiştir ve bebek sahibi ol, denemeye başla’ idi.
Eşim ve ben çocuk istiyorduk ama bu şimdi miydi? Son ameliyatımı yapan doktor, hamile kalmak için en iyi sürenin cerrahiyi takip eden bir kaç ay olduğunu söyledi ve bunu duymak çok stres vericiydi. Son düşünmek istediğim şey hamile kalmaktı. Sadece hayatımı geri istiyordum. Çalışmaya geri dönmek istiyordum. Aynı zamanda, yüksek lisans programına başvurmuştum ve çok garip bir durumun ortasındaydım. ‘Buna başvuracağım, ama başladığında hamile olabilirim- hem okula gidip hem çocuk sahibi olup hem de nasıl çalışmaya devam edebilirim?’ Eğer endometriozisim olmasa seçimlerim bambaşka olabilirdi.
Kendi işimin patronuyum ki bunun için çok ama çok şanslıyım. Farklı şeyler üstünde yarı zamanlı çalışıyor olmam son yılda bana esneklik sağladı. Bazı günler uyanıp sadece iki saat çalışmama rağmen ev kiramı ödeyebiliyordum, buna şükrediyorum. Eskiden 9-5 bir moda işinde çalışıyordum, daha çok 8’den 8’e gibiydi ve asla bunu yapamazdım. El çantaları için kendi pazarlama siteme sahibim ve uzun zamandır indirim ve kampanyalar yapıyorum, bu yaklaşık bir yılımı aldı. Yani kendi online dükkanım var ve bunu geliştiriyorum. Bunu paralel olarak yaptığım bir diğer iş, çocuklara sanat dersi vermek ki bu çok eğlenceli. Endonun bu sürece katkısı, zevk almadığın işi yapmamam anlayışını getirmesi oldu. Çocuklara bir şey öğretirken, ağrımı iki saatliğine unutuyorum.
Şu an söyleyebilirim ki, kendi hayatımı yaşayabiliyorum. Yumurtlama ve mens dönemlerinde biraz ağrım oluyor ama daha çok yorucu ve az ağrılı. Bir uzman tarafından yapılan cerrahinin gerçekten faydası oluyor, en azından kısa dönemde.
Ağrı kesici almamaya çalışıyorum. Ameliyat sonrası değilse morfin türevlerinden uzak duruyorum. Ailemde bağımlılık geçmişi var, ve bunun bana yaşattığı hissi sevmiyorum. 7/24 ağrı çekerken ağrı kesici alıyorsunuz ve aldığınız miktar sağlıklı değil ve barsak sisteminize ve midenize zarar veriyor. Dürüst olmak gerekirse bu yüzden kokain türevi bir çok ilaç buldum ve bunlar New York ta yasal değildi. Fakat şu an California’dayım ve geçen yıl Kolorado’daydım ve bu yüzden yapıyordum.
Whoopi Goldberg, endosu olan biri, menstrüasyon ağrısına iyi gelen kokain türevlerini pazarlayan hatta sahip ve yan etkileri yok. Bazen ibuprofen aldığınızda midenize kötü gelebiliyor ve endo sindirim sisteminizi etkilediği için, midenize kötü gelecek başka bir şey yapmak istemiyorsunuz. New York kronik ağrı hastaları için marijuanayı yasallaştıran bir çok eyaletin gerisinde. Önceleri daha da sıkı takip ediliyordu.
Çocuk sahibi olmamı etkileyecek korkusu bana umudumu kaybettiriyordu. Genetik bir komponenti var ve eğer kızım olursa (umut ediyorum), bir çözüm olur mu bilmiyorum ama , daha fazla farkındalık ve eğitim ümit ediyorum.
Bir cok endo sayfası ve grubu takip ediyorum, ve İngiltere ve Avusturya da hasta takibi ve tedavide daha gelişmiş durumda.
Bir çok doktor bu hastalığı gözden kaçırarak ve tedavi etmeyerek daha çok zarar veriyor.
Dünyadaki en iyi destek sistemine şanslı olduğum için çok şanslıyım. Ama hala, kendi işimde bile, çalışanlarıma ‘Çok özür dilerim, benim böyle bir durumum var’ demem aylar aldı. ‘Kusura bakmayın, şu an adet dönemindeyim’ demek istemiyordum çünkü bu iyi anlaşılmıyordu ve ‘biliyorum bir çok kişi adet oluyor’ gibi bir algı oluşturuyordu.
Babamın bile, ki kendisi benim bir numaralı hayranım ve en yakın arkadaşımdır, bir erkek olarak bunu anlaması çok uzun sürdü. Lena Dunhan ile ilgili bir makale okudu ve beni ‘sanırım şimdi anladım’ diye aradı. Lena Dunham gibi ünlülerin bu konu üstüne konuşması gerçekten yardımcı oluyor, çünkü bu çoğu zaman yanlış anlaşılıyor.
Yazın sekiz hafta boyunca Brooklyn’de, gündüz kampında sanat programımı yürüttüm. Çok acı çekiyordum ve çalışanlarıma, bu yazın zor geçeceğini, çünkü ameliyat olduğumu ama bu işi yapabileceğimi söyledim.
Endosu olan bir kızla tanıştım. Birbirimize her gün ‘Nasılsın?’ diye mesaj atmaya başladık. Yardımcı oluyordu.
En karanlık zamanlarda bir çok facebook grubuna katıldım ve deneyimlerin paylaşıldığı İnstagram hesaplarını takip ettim. Bu çok güzeldi. Ameliyattan sonra iyi hissettiğim dönemde o grupları takip etmemeye başladım, çünkü moralimi bozup bana karanlık geliyordu. Enerjiye çok inanıyorum ve dış görünüşünüzün gerçekliğinizi çektiğine inanıyorum.
İkinci ameliyatımdan sonra, çok daha akıllıydım. Koruyucu şeyler hakkında daha bilgiliydim ve adet dönemlerimde akupunktura gidiyordum. Bu kan akışıma yardım ederek kistlerimin geri gelmemesine yarıyordu. Rafine şekerden, yapay gıdalardan ve glutenden uzak durduğum bir diyet yapıyorum. Böyle devam etmek istiyorum. Gebe kalmayı deniyorum, en azından engel olmaya çalışmıyoruz. Aslında bir kaç ay önce City Hall’de evlendik ve düğünümüz nisan ayında İsrail’de olacak ve yüksek lisansa başvurdum. ‘Düğünümde hamile mi olacağım?!’.
Yıl 2018… Hiçbir fikrim yok. İyi hissetmeyi umuyorum. Vücudumu daha fazla dinleyeceğim.
Kaynak Site: http://www.thecut.com
Çeviren: Dr. Ezgi DARICI
Osmanağa Mah. Osmancık Sok. Betül Han No:8 D:4 Kadıköy, İstanbul, İstanbul
0532 515 69 99
info@endometriozisdernegi.org