Endometriozisten Muzdarip Kadınların Artık Söylememenizi İstedikleri 10 Şey

Endometriozis üreme çağındaki 10 kadından birini etkilemektedir. Fakat bu prevalansa (sıklığa) rağmen hastalık hakkındaki farkındalık eksiktir. 

Bu hastalıkta muzdarip olanların menstürasyonlarının (adet dönemlerinin) ağrılı geçmesine neden olmakla birlikte seks sırasında ağrı ve fertilite (doğurganlık) problemlerine de neden olmaktadır. Bunların hepsi hassas konulardır. 

Glamour için yazılmış olan bir yazıda Lena Dunham endometriozisin ne kadar ciddi bir durum olduğunu, anlamayanlar tarafından kişisel konular hakkında soru yağmuruna tutulduğunu belirtmiştir. 

‘Hiç tanımadığım insanlar tarafından fertil olup olmadığım, yumurtalarımı dondurmak isteyip istemediğim ve evlat edinmek konusunda neler düşündüğüm sorgulanmaktadır,’ demiştir. 

‘Hastalığım hakkında konuşmamın nedeni bu hastalığı başka kadınlar için daha normal bir hale sokmaktı, amacım annelik tercihleri gibi özel hayatımın her alanını konuşmak değildi.’

Lena Dunham’ın bu yorumlarından sonra endometriozisten muzdarip yedi farklı kadına sorular sorup insanların onlara artık ne demesini istemediklerini öğrendik.

1. ‘Kadın olmanın olağan bir parçasıdır.’

Kylie Abreu, 31 yaş, Mart 2017’de 30 yaşında endometriozis tanısı almış.

‘Sıklıkla endometriozis kaynaklı ağrılarımdan dolayı bayıldığım için hastaneye yatmak zorunda kaldım ve hemen hemen her seferinde ağrım önemsenmedi. ‘Kadın olmanın olağan bir parçası’ olup ağrı eşiğimin düşük olduğu söylendi.’

‘Bu yorumlar beni çileden çıkardı. İnsanların ağrıdan dolayı kusmayı ve bayılmayı normal karşılamasına inanamadım. Hemen zayıf ve aşırı dramatik ve ilgi arayan bir kadın olarak kategorize edildiğimi düşündüm.’

‘Bu yaklaşım hep yalnız hissettirdi, içime kapanmama neden oldu. Her seferinde kendi suçummuş gibi bu durumdan utandım. En sonunda ciddiye alınmaya başlandığım zaman doktorlar overimde (yumurtalıklarımda) hızla büyüyen ve sindirim sistemimi ve fertilitemi kötü etkileyen bir kist buldular. Bu yüzden bu ağrıların sadece bir menstürasyon ağrısı olmadığını anlamak önemli.’

2. ‘Buyot kullanabilirsin.’

Lex Talonted, 33 yaş, 2015’te 31 yaşında endometriozis tanısı almış.

‘Beni asıl sinirlendiren şey, insanların onlara sorulmadan tavsiye vermesi. Aslında iyi niyetlerinden ve yardımcı olmak istediklerinden dolayı yaptıklarını biliyorum fakat yaptıkları tavsiyeler sadece konuyla ilgili ne kadar bilgisiz olduklarını gösteriyor.

‘Mesela birine yataktan çıkamadığım için işe gelemeyeceğimi söylediğimde genellikle ‘buyot kullanmalısın, bana özel günlerimde hep iyi gelmiştir’ şeklinde bir cevapla karşılaşıyorum.’

‘Bu yardımcı olmamakla birlikte içinde bulunduğum durumu önemsizleştiriyor. Bence endometriozis kadınlar arasında bile yanlış anlaşılıyor ve bu yüzden insanlar bu hastalığın ne kadar ciddi olduğunu ve hayatı nasıl etkilediğini anlamıyorlar.’

3. ‘Abartılı oluyorsun.’

Jane Austin, 52 yaş, 1989’da 24 yaşında endometriozis tanısı almış.

‘En nefret ettiğim beni aşağılarcasına yapılan bilgisiz ama bir o kadar da kalabalık yorumlar. Maalesef bu yorumlar her iki cinsten de gelmekte: ‘sen kafanda kuruyorsun’, sen ve senin kadınsal problemlerin’, ‘ne kadar da abartıyorsun’.’

Tanı konulduğu zaman kendisi de kadın olan doktorum bu durumun çocuk sahibi olmamı etkilediğini ve bu yüzden çocuk sahibi olmayı geciktirmemem gerektiğini ve kariyerime odaklanmasam daha iyi olacağını söylemişti. 24 yaşında ev arkadaşlarıyla yaşıyor ve de bir editorün asistanı olarak çalışıyordum. En doğurgan yıllarımda kariyer merdivenlerini tırmanırken fertilite konusunu tamamen bir kenara bıraktığımı düşünmüyorum. Ayrıca doktorum kendisinin kendi isteğiyle çocuk sahibi olmadığını ve bu kararıyla mutlu olduğunu da belirtti. Şahane. Ve evet bir başka nefret ettiğim durum da başkalarının senin yerine senin hakkında bir fikir sahibi olmasıdır.’

‘Birkaç yılda bir doktorlarıma endometriozis için yeni ilaç olup olmadığını sorarım, her seferinde de neden sorduğumu merak ederler. Ben de her seferinde hayatımın değişik bir evresinde olduğumu, bu yüzden belki daha uygun bir tedavi yönteminin olup olmadığını veya endometriozisle ilgili yeni bir buluşun olup olmadığını merak ettiğimi söylerim. Ama her seferinde bu sorularım sonuçsuz kalır.’

‘27 yıl Provera kullandıktan sonra yeni bir ilaç olup olmadığını sordum ve olduğunu ögrendim. Şahane dedim, peki farkı nedir? ‘Daha ucuz’ şeklinde bir yanıt aldım.

4. ‘Ne zaman çocuk sahibi olacaksın?’

Jess Austin, 23 yaş, Ekim 2017’de 23 yaşında endometriosiz tanısı almış.

‘Daha yeni endometriozis tanısı aldım, o yüzden henüz sinir bozucu yorumlara maruz kalmadım ama olacakları görebiliyorum. Her kadın eninde sonunda ne zaman çocuk sahibi olacağı konusundaki sorulara maruz kalır. Ben bile birçok kez kaldım ve henüz 23 yaşındayım.’

‘Hep çocuk sahibi olmak istedim (şu an değil ama bir gün), fakat şu an biliyorumki bu kolay olmayacak.  Kullandığım ilacı değiştirip başka bir ilaca geçmem gerekecek ve sıkı takip altında olmam gerekecek.’

‘Erken yaşta tanı konulup doğurganlığım etkilenmeden tedaviye başladığım için şanslıyım ama bu soru tekrar gündeme geldiğinde geçiştirmek o kadar da kolay olmayacak. Hatta acı verecek.’

5. ‘İşverenine söyleme’

Sofie Hartley, 27 yaş, 2013’te 23 yaşında endometriozis tanısı almış.

‘İşvereninle endometriozis hastası olduğunu konuşman çok önemli; çünkü kendini kötü hissettiğin için işe gidemediğin, doktora veya bir uzmana gitmen gereken veya ameliyat gereksinimin olduğu zamanlar olacak. Eğer baştan konuşursan işverenin daha anlayışlı olacaktır.’

‘Fakat şunu unutmamak lazım ki, işvereninle karşılıklı iletişime yeni başlıyorsun. İşverenin erkek veya kadın farketmez endometriozisin ne olduğunu bilmiyor olabilir. Bu yüzden seni anlamayabilir ama zaten önemli olan farkındalık kazandırmak değil mi?’

‘Birleşmiş Krallık’ta diyabet kadar sık görülen bir hastalık olan endometriozis tanısı almışsan, sessiz kalmanı gerektiren bir durum söz konusu değil; çünkü endometriozis hastaları da kanunen korunma altına alınmışlardır ve böylece hastalık sebebiyle işten çıkartılmaları gibi bir durum önlenmiştir. Çalışma hakkın olduğu gibi sana karşı ön yargı olmadan çalışma hakkın da mevcuttur.’

6. ‘Sen güvenilmez bir arkadaşsın.’

Holly Leppard, 34 yaş, 2015’te 32 yaşında endometriozis tanısı almış.

‘Lütfen hep hasta olmam ile dalga geçmeyin. Anlıyorum birçok insan kadar güvenilir olmayabilirim ama durumumu hafife almamanızı tercih ederim.’

‘Hayatımın nerdeyse %90’ı rahmimin vücudumdan bazen bıçaklanır gibi bir ağrıyla bazen de bir rende bıçağı gibi bükülüp dönüyormuşçasına kopup ayrılıyormuş hissiyatıyla başa çıkmaya çalışarak geçti. Eğer planımızı son dakika iptal etmem veya başka bir güne kaydırmak istemem seni sinir ediyorsa özür dilerim. Bu durum beni de aynı şekilde sinir etmekte emin ol.’

‘İnan bana ben de günümü açık havada seninle gezerek, öğle yemeği yiyerek veya muhtemelen şarap içerek geçirmeyi tercih ederim. Fakat burda yatağımda ağlıyor ve ağrıdan dolayı bulantı hissediyor ve kötü hissediyor olacağım.’

‘Biliyorum görülmeyen bir hastalıktan muzdarip olmayı anlaman çok zor, özellikle geçen hafta başka bir arkadaşımla gayet sağlıklı gözükürken. Fakat inan bana kendimi iyi hissetmiyordum.’

7. ‘Hiçbir şey…’

Elizabeth Sparkes, 36 yaş, 2009’da 28 yaşında endometriozis tanısı almış.

‘Lütfen hiçbir şey deme. Yakınım olan birçok insan beni anlıyor ve empati kurabiliyor, ama durumun ne kadar kötü olduğunu veya ne olduğunu anlamayan insanlar da var. Fiziksel ve emosyonel olarak bu durumun ne kadar yıpratıcı olduğu konusunda algıyı arttırmamız lazım.’

Görülmeyen ve pek de anlaşılmayan bir hastalığım olduğu için hep utandım ve durumumu insanlardan özellikle iş arkadaşlarımdan saklamayı tercih ettim. Ameliyat için izin almak ,insanların durumun ne kadar kötü olabileceğini anlamadığı için çok zor. Çoğunlukla kötü bir suçluluk duygusu hissediyorum. Bu suçluluk duygusunun bir bölümü bu gizlilikten kaynaklanıyor.

‘Eğer insanları daha çok eğitebilirsek tanı almış hastalar, kendilerini daha anlaşılır hissedebilirler. Yakın zamanda vücudumdaki hasar nedeniyle histerektomi (rahim alınması) olacağım. İşin psikolojik boyutu benim için en zoru.’

Kaynak Site: http://www.huffingtonpost.co.uk/entry/7-things-women-with-endometriosis-want-you-to-stop-saying_uk_59e4b958e4b04d1d51833e28
Çeviren: Dr. Fitnat TOPBAŞ