Sadece Endometriozisi Olanların Anlayabileceği 11 Durum

Michelle Johnson endometriozis tanısı aldığında soğuk algınlığına yakalandığını düşünmüştü.

“Chicago’nun kışı sert geçer” der. “Kendimi ateşler içinde bitkin ve uyku halinde bulduğumda bunun havalardan dolayı olduğunu düşündüm.”

Ateşi 104 F (40 C) ulaştığında kendini acilde buldu.  Rüptüre apandisit gibi hayatı tehdit eden nedenler için yapılan 9 saat süren testlerden sonra evre 4 endometriozisi olduğu bulundu. Endometrial büyümeler o kadar fazlaydı ki böbreklere bası yapıyordu ve bunun sonucunda da idrar akışını bozarak yüksek ateşe neden olan böbrek enfeksiyonuna sebebiyet vermişti.

Gittikçe sık ve ağır adet dönemleri geçiriyordu ancak bunu “kadın olmanın bir parçası” olarak düşündüğünü söylüyor. “ Doktorlar en az 10 yıldan beri endometriozisinin olduğunu düşündüler, (teşhissiz ve kontrolsüz)”

Bilmeyenler için endometriozis hakkında biraz bilgi: Tıp doktoru, Harvard’da profesör ve Boston Children’s Hospital’da jinekoloji başkanı, Boston Center for Endometriosis da yönetici olan Marc R. Laufer şöyle söylemektedir; endometrium olarak isimlendirilen uterus iç yüzünü döşeyen hücreler aslında olmamaları gereken yerlere de gidip yerleşebilirler.  “Bu hücreler diğer yerlere implante olurlar ve eğer tedavisiz ve takipsiz kalırlarsa ağrıya sebep olurlar.”

Bu sebeple uterusta’imiş yani kendi yerlerindeymiş gibi büyür ve kanarlar. “Bir kadın ne zaman adet görse bu mikro adetler de meydana gelir” tıp doktoru, New York’ta endometriozis alanında uzman serbest hekimlik yapan ve Endometriosis Foundation of America’nın  kurucu ortaklarından ve medikal direktörü olan Tamer Seçkin böyle söylemektedir.  İmmün sistem endometriozisli kadınlarda bir şekilde değişmiştir ve böylelikle her ne kadar inflamasyonu vücut pelvik kaviteye kendine ait olmayan kanı temizleyebilmek için  gönderse de  implante olan hücreler bir çok durumda aynı kanser gibi davranarak hala gelişip büyüyebilir. Endometrioma veya çikolata kisti olarak adlandırılan overlerdeki gelişimler kalıcı olarak kadının fertilitesine zarar verebilir. Kistler bağırsaklarda, mesanede oluşabilir veya daha nadir olarak akciğerleri infiltre edebilir.

Niye böyle olduğu hakkında hala bilgimiz yok ancak ağır basan teori retrograd menstrüasyon olarak adlandırılır. Düşünce şöyledir, her ay kadın adet gördüğünde uterusu terk eden kanın bir kısmı vücuttan ayrılmak yerine reprodüktif organları saran pelvik kavite içine sızmaktadır. Ancak en başta bir kadının neden retrograd menstruasyonu olduğunu bilmiyoruz. Bazı durumlarda bir genetik bağlantının olduğu görünür. Eğer ailenizdeki kadınların adet dönemleri ağrılı geçiyorsa ağrınızı bir aile mirası olarak önemsiz görmeden önce bu tanıyı düşünmek oldukça değerlidir.

Bir kızın ilk adet döneminde endometriozisin başlayabildiğini biliyoruz ve en belirgin semptom menstruasyonla olan ağrıdır. Endometriozis yalnızca kramplardan ibaret değildir çoğunlukla bulantı, kusma, kabızlık, sırt ağrısı, cinsel ilişkide ağrı ve özellikle yoğun menstrüel kanamalar eşlik eder.

Doktorlar için en büyük zorluklardan biri erken evrelerinde endometriozisi test etmek için herhangi bir yöntemin olmamasıdır. İlerleyip fertiliteyi korumayı karmaşık hale getirdiği zaman ancak görüntülemelerde ortaya çıktığını  Laufer söylemektedir.  Laufer ve Boston Center for Endometriozis’deki  meslektaşlarının araştırmalarının bir parçası da hastalığı erken teşhis etmek için cerrahi dışı yöntemlerin araştırılmasıdır.

Bu arada endometriozisi olan reprodüktif çağdaki kadınların %6-10una yardım edeceksek bu konuda sessiz ve gizli kalmayı bırakmalıyız.  Neden korkuyoruz, adet döneminden konuşmaktan mı? Burada sadece endometriozisi olan kadınların anlayabileceği birkaç şey var. Kendinizi tanıyın böylelikle daha iyi bir arkadaş olabilirsiniz veya tedaviye ihtiyacınızın olduğunu kendi kendinize anlayabilirsiniz.

Endometriozis kadın olmanın normal bir parçası değildir böylelikle bu sorunu kabullenmenin anlamsızlığından kurtulmuş olunur.

“Benim de şiddetli ağrılarım oluyor.” demeden önce endometriozisinin olduğunu keşfeden Amy Day in tecrübesini göz önünde bulundurun. “ Yıl boyunca ilacı bıraktıktan sonra her ay adetlerim bir önceki aydan daha kötüye gitmeye başladı.  Bir ay 2 günümü hareket edemeden bir şey yiyip içemeden tuvalette yerlerde sürünerek geçirdim.” Şu an 41 yaşında olan nöroloji doktorunun sözleridir. O zamanlar 27 yaşındaydı ve yalnızca günler sonra ameliyat oldu. Doktoru greyfurt büyüklüğünde bir endometrioma çıkardı. “Yeni ameliyat olduğum için bütün ağrı kesiciler verildi.” “Ancak ağrının şiddeti daha önceki ağrılarımla kıyaslanamayacak kadar azdı.”

Seçkin’in söylediğine göre, kadınların %70 inin en azından bir kez adet döneminde şiddetli ağrıları olur. Narkotik ağrı kesici ilaç kullanımını gerektirecek ya da işe gidemeyip evde kalmasını gerektirecek kadar şiddetli ağrıları olan çok fazla kadın yoktur. Day şöyle söyler “o kadar çok genç kız ve genç kadın bu ağrıyla başa çıkmaları gerektiğini düşünüyorlar, bu ağrılı adet dönemlerine katlanıyorlar ve ihtiyaç duydukları yardımı almıyorlar. “   Laufer “Ağrılı bir adet döneminden dolayı genç bir kızın kendini dezavantajlı olarak hissetmesi doğru bir durum değildir.” der.

Day “kuvvetli ilaçları kullanmak istemedim ve bu sebeple mevcut olan en doğal tedavileri araştırdım ve bir bebeğimin olması gerektiği söylendi.” der.  “ 28 yaşındaydım bir aile kurmaya hazır değildim ve tıbbi tedavi olarak bakmak ve büyütmek zorunda olacağım bir bebeği bu dünyaya getirmem söylenmişti.” Gerçekten , bu söylenen çocuk sahibi olmak için şu ana kadar duyduğumuz  en iyi sebep değildi.

Evet, gebe kalmak bazı endometriozis belirtilerini azaltabilir. Gebe kalınca, kadının progesteron seviyeleri yükselir ve endometriozis estrojenle beslendiği için progesteronun fazlası hastalığı baskılayabilir. Muhtemelen gebe kalma düşüncesinin çıkmasının nedeni budur. Ancak bu bir tedavi değildir. 9 ay sonra çoğu kadında semptomlar geri dönecektir ve bir de bakmak zorunda olduğu bir bebeği olacaktır.

Laufer şöyle söyler; Endometriozisli kadınların yarısı ile üçtte biri arası reprodüktif organları hastalıktan dolayı bayağı zarar gördüğünden dolayı gebe kalamayacaklardır. İnfertil olduğunu bilen kadınlar arasında %20 sinin büyük ihtimalle endometriozisi vardı ve bunu bilmiyorlardı.  “Semptomları hissetmediklerinden ya da semptomları normal olarak değerlendirdikleri için.”

Endometriozis uterusda köken aldığından dolayı uterus ortadan kalkınca problemin de ortadan kalkacağını düşünmek mantıklıdır. (anlamlıdır.) Histerektomi ağrıyı hafifletmede etkili olabilir ancak kistlerin birçok başka organda da gelişebileceğini düşünürsek tam bir tedavi sağlamaz. Laufer umudun histerektomiden kaçınmak olduğunu söyler.  Seçeneklerin yetersizliğinden dolayı ümitleri azaldığı için önceki doktorlar tarafından ameliyat olması gerektiği söylenen genç kızları tedavi ediyordu.  “ Mutlaka bir başka görüş alınmalı ve daha az radikal durum düşünülmelidir.”

Ayrıca endometriozisli birçok kadın hazır olduklarında en azından gebe kalmayı deneme olanağı isterdi. Johnson doktorların onu histerektomiyi düşünmesi konusunda ısrar etse de “belli bir noktada çocuk sahibi olmayı denemek istedim ve benim için histerektomi bir seçenek değildi.” der. “Bu konuda çok ısrarcıydılar ve başka bir alternatif bulmam gerektiğini biliyordum.” Şimdi 40 yaşında ve hala ümidi var.  “çocuklarımın olmasını planlıyorum ve bu benim hala gündemimde.” “Eğer çocuğumun olması mümkün olmazsa evlat edinme en güçlü ikinci seçenektir.”

Endometriozis için mümkün olan en iyi tedavi büyümeleri ve kökleri temizleyen eksizyon cerrahisi ile başlar. (diğer seçenek lazer ile lezyonları yakan, kökleri intakt bırakan bir prosedür olan ablasyondur. Bu yöntem kullanılacaksa yalnızca hastalığın erken evrelerinde kullanılmalıdır.) Ancak bazen ya endometriozisi görmek zor olduğundan ya da tamamen eksize etmek zor olduğundan(veya her ikisi de!) cerrahi her şeyin üstesinden gelemez veya endometriozis nüks eder ve ikinci, üçüncü, dördüncü, yedinci cerrahi gerekebilir. Day 11 yıl arayla 2 cerrahi geçirdi. Masaj terapisti olan Johnson 2 ameliyat geçirdi ve Endometriosis Association da avukat olarak çalışan bazı kadınların 10 kadar operasyon geçirdiğini söyledi. Ancak cerrahi sihirli bir değnek değildir. Kesinlikle cerrahinin faydası olur ancak çare değildir.   “Endometriozisi çıkartıyorlar ancak  hala hastalığı besleyen menstrül sikluslarınız devam ediyor.”

Laufer şöyle söyler; bu sebeple bir çok kadın hormon tedavisi kullanmaktadır. Hastalar semptomların kontrol altında olmasını sağlayacak olan menstrüel siklusu kapatmak için doğum kontrol hapı veya vajinal ringler kullanır. Sürekli hormon tedavisinde, kadınların düzenli adetleri olmaz ve bununla ilişkili olan endometriozis ağrıları olmamalıdır.  çocuk sahibi olma düşüncesi bittikten sonra uzmanlar hormonal tedavi önerirler. Fertilite artık bir sorun değilse ağrının şiddeti göz önüne alınarak tedavi yeniden değerlendirilebilir. Menopozda östrojendeki düşüş endometriozis semptomlarında düşüş ile sonuçlanmaya neden olur. Laufer böyle belirtir. Ancak ağrı yaşam boyunca daha sonra devam edebilir. “Bu hastalıkta hiçbir şey beyaz veya siyah değildir.” der.

Endometriozisli bir çok kadın reçeteli ağrı kesicilere güvenir. Bundan başka hiçbir şey ağrılarının yeteri kadar hafiflemesini sağlayamadığından hastalar günlük aktivitelerini gerçekleştiremezler. Ancak Seçkin  bu güçlü ilaçların bazılarına olan bağımlılık ile ilgilenmişti ;bu konuda daha deneyimsiz olan doktorların ilgilendiği hastalar başka çarenin olmadığı yönünde bilgilendirilerek daha sonrasında bağımlı hale geldikleri ilaçları almaya yönlendirilmiştir.

Birçok çevrede hala adet kanamaları, uterus ve vagina gibi konularda konuşmak bir tabu.Day şöyle ifade eder eğer endometriozisi bir immune bozukluk olsaydı hakkında konuşmaktan çekinmezdik.

Endometriozisli kadınlar sıklıkla hasta görünmediklerine dair yorumlarla baş etmek zorunda kalırlar. Laufer “Endometriozis görebildiğiniz bir hastalık değildir.” der. “ Kadının bu hastalığının olduğunu göremezsiniz oysa ki hasta ızdırap çekiyordur.”

Seçkin şöyle söyler; menstruasyonun kirli veya kötü olmakla alakalı olduğuna dair eski devirlerden kalma bir inanç vardır ve bu endometriozisin yanlış anlaşılmasına neden olmaktadır. Bazı doktorlar ağrılı adet dönemlerini altta yatan psikolojik durumun semptomu olarak tedavi etmektedirler. Genç bir kız için belki okulda her şey yolunda gitmiyordur ve doktoru bu şikayetlerinin notlarının kötü olmasının bir mazereti olarak anlam ifade ettiğini belirtir. “Kültürel bir yanlış anlaşılma söz konusudur. Kadının adet dönemi ağrılı geçiyorsa bu kadının kafasındadır.”

Johnson şöyle belirtir; infertilitenin yalnızca en önemli nedeni olmayıp bir çok kadında sürekli kanama ve ağrı ile birliktedir. Bu nedenle cinsel ilişkiyi neredeyse olanaksız hale getirmektedir. Johnson çalıştığı bir çok kadının anlattığı olaylarda ilk başta ilgilenen erkeğin endometriozis hakkında konuştuktan sonra ilişkinin arkadaşlık boyutuna geçtiğini ifade ediyor. “ İlgili ve merhametli bir partner bulmak oldukça zor.” diye ifade eder.

Endometriozisi olan kadınlar onları gerçekten dinleyecek birini bulmalarının zaman alacağını bilirler ama buna değeceğini de bilirler. Johnson 3 farklı doktor tarafından  “kovulduğunu” söyler. Ameliyattan 2 yıl sonra hala dayanılmaz derece şiddetli ağrılarla mücadele ederken kendisiyle ilgilenen ekip başka ne yapabileceklerini bilmediklerini söylediler. “Hastalık hakkındaki sınırlı bilgilerden dolayı başka seçenekleri kalmamıştı.” Online destek gruplarının yardımıyla kendi kendine bir endometriozis uzmanı bulmak zorunda kaldı.

Bazı jinekologlar bile endometriozis ağrısının ciddiyetini her zaman anlayamaz. Seçkin’e göre “ Bu bir utançtır ancak jinekologlar bu hastalığı sıklıkla gözden kaçırıyorlar. “  özellikle endometriozis üzerinde uzmanlaşan birinin bulunmasını önerir. Day ise  “ eğer ilk doktorunuz tarafından geçiştirilirseniz, başka bir doktora gidiniz.” der.

Johnson’ın dediğine göre doktorlar tarafından başka ne yapabileceklerini bilmediklerinin söylenmesi “moral bozucudur”. (üzücüdür.) Johnson, depresyon için terapiye gitmeye başladı. Bunun  endometriozisli kadınlar arasında çok da nadir bir durum olmadığını öğrendi. “Eğer bununla yaşamak zorundaysam, ve kalıcı bir rahatlamaya bile erişemeyeceksem , eğer yaşamımın indirgendiği durum bu ise, eğer doktorlar bana yardım edemezse ne yapabilirdim?” diye düşündüğünü hatırlar. Johnson şöyle belirtir; endometriozisi olan kadınlar için yaşamlarına son vermek hiç de nadir değildir. “Bu karanlık alana girmek zor değildir.”

Aslında, kronik ağrı sebebi ne olursa olsun yüksek oranlarda depresyon ve intihar ile ilişkilidir. Seçkin’in dediğine göre  “Birçok kadın depresyona girmiştir çünkü kimse onları anlamamaktadır.” “Doktorlar daha şefkatli olmalı ve daha çok empati kurmalıdırlar.”

3 veya 4 aylık semptomsuz geçen dönemden sonra çok iyi bir konuma geldiniz ve bir şekilde üstesinden gelmenin güvenini hissediyorsunuz. Sonra Johnson’ın söylediğine göre işteyken “hızlıca, aniden, yoğun bir şekilde”  kanamanız başlayacak. Endometriozisli kadınlar her zaman hazırlıklı olmayı öğrenirler, bu da hijyenik pedlerin ya da ağrı kesicilerin emin bir yere saklanması anlamına gelebilir. Endometriozisin öngörülemeyen doğası nedeniyle kadınların sosyal yaşamında sürekli yollarına çıkabilir. “ Dışarı çıkma planları yapabilirsiniz. Bilet aldınız giyinip hazırlandınız ancak sabahleyin birden bir alevlenme dönemi yaşayabilir ve gidemeyebilirsiniz.”

Kaynak Site: http://www.healthplanz.us/11-things-only-someone-with-endometriosis-understands-2/
Çeviren: Dr. Işık Sözen