Benim Endometriozis Yolculuğum

Endometriozis, uterusu (rahmi) astarlayan endometrium dokusunun anlaşılmaz bir şekilde uterus sınırları dışında bulunması durumudur ve kadın populasyonunun %10’unu sağlık ve iyilik halinden mahrum bırakmaktadır. Bu doğal menstural döngünün bir parçası olarak vücut tarafından üretilen kadın cinsiyet hormonu östrojenle beslenmekte ve provoke olmaktadır. Herhangi bir laboratuar veya görüntüleme testiyle tanısı konulamamaktadır. Doktor kesin tanı için; hastasıyla yakından ilgilenmeli, tüm hikayeyi anlamalı ve tüm semptomları dikkate almalıdır ve tanıyı doğrulamak için laparoskopik cerrahi (kapalı operasyon) yapmalıdır. Endometriozisin nedeni ve nihai tedavisi halen bilinmemektedir.

İstatistikler şok edicidir- ilk semptomun başlamasından kesin tanıya ulaşana kadar ortalama 10 yıl geçmektedir. Endometriozisin kafa karıştırıcı semptomlara yol açtığı ve birçok yalancı maske takındığı doğrudur fakat tıbbi çevrelerde bile cehaletin ne kadar var olduğu, ilgisiz doktorlar tarafından kaç kez göz ardı edildiği ve yanlış tanılandığı, bu yüzden de kadınların sonsuz bir ağrı döngüsü içinde yaşamalarına neden olması mazur görülemez. Bu durumla ilgili sebepleri, semptomları ve tedavi seçeneklerini anlamak için lütfen “Meraklısı için Endometriozis” isimli bloğumu okuyun. Bu blogda benim kişisel keşif maceram, doktorlarla yaşadığım hayal kırıklığı, kendimi yetiştirme ve tedavi planı süreçlerim yer almaktadır.

Yakın Tarih

Ben ağrılı ve yoğun kanamalı uzun bir yoldan geliyorum. Annemin her aydan 3 gününü ağrı ve yoğun kanamayla kaybettiğini izleyerek büyüdüm. Kız kardeşim gençlik yılları boyunca polikistik over sendromunun yan etkileriyle savaştı. Üçümüz arasından en iyi durum benimki gibi görünüyordu ve doğal olarak ayın benim için kötü geçen günlerini kabullendim. Maalesef benim için kimse bu durumunun anormal olmadığını düşünmemiş, bu durum “kadın olmanın” bir parçası gibi değerlendirilmişti.

Şimdi geriye baktığımda, tam resmi elde etmek için bir araya gelen küçük detayların daima göz önünde olduğunu fark ettim ancak işaretleri birbirine bağlamak çok zordu. Sınırda anemiktim, bağışıklığım düşüktü ve alerjik rinitim vardı, kabızlığa, şişkinliğe ve asiditeye eğilimim vardı. Flutikazon (alerji için reçete edilen bir kortikosteroid) ve Pantoprazol (özefagus asidi reflüsünü azaltan bir ilaç) istismarına yıllarca maruz kaldım. Bu sorunlara rağmen enerjim, olumlu bir görününüm vardı ve günlük ilaçları terk etmek için doğal ve sürdürülebilir bir yol bulmayı başarabildim. Menstural döngü modelimi, sahip olduğum diğer sağlık göstergelerine bağlama durumum hiç olmadı. Belirsiz bir şekilde endometriozis hakkında fikir sahibi oldum fakat buna sahip olduğumu bile düşünmedim. “Endo-ne?” diyen insanlar kategorisindeydim.

İtinalıydım, kendi sağlığımı hiçbir zaman hafife almadım. Sağlıklı beslenir, düzenli egzersizler yapardım, sağlıklı sınırlarda bir VKİ’ne (vücut kütle endeksine) sahiptim, yıllık sağlık check-up’larımı yaptırırdım, her 6 ayda bir pelvik ultrason taramasını hiç aksatmadım. Bu durum zaman içinde kendini yineleyip duran kırık bir kaset gibi bir ritüel haline gelmişti.

Bir ultrason raporuyla jinekoloğa başvurdum ve ağır sancılı adet kanamalarım olduğunu hatta bazen 1-2 gün işe gidemediğimi ifade ettim. Doktor yorumları ve ultrason raporları hep aynıdır; sadece birkaç myomunuz ve küçük kistleriniz var, endişelenecek bir şey yok, kendiliğinden kaybolacaklardır, dilerseniz doğum kontrol hapı kullanabilirsiniz. Bir bakıma doğru çünkü 6 ay sonra kaybolacaklardı; fakat yeni küçük iyi huylu kistlerim olacaktı, aynı tanıyı ve tamamen aynı tavsiyeleri alacaktım. “Hap”ı her zaman reddettim, bir defa doğum kontrolü için kullanmıştım, birkaç ay içinde vücudum ayaklandı, düşük dozlarda dahi sentetik hormon alımının öngörülemeyen yan etkilere sebep olduğunu ve kullanımının zor olduğunu gördüm.

Semptomların ağırlaşması

Durumu 34 yaşına kadar tam bir cehaletle idare ettim. Hamile kalmakta sıkıntı yaşamadım, normal doğum yaptım ve oğlumu bir yıl boyunca emzirdim. Doğum sonrası menstural sikluslarım başladığında ağrı kadranı yavaş ama emin adımlarla hem nitelik hem nicelik olarak yükselmeye başladı. İlk başta olağan ağrı ve ağır periodların daha fazlasıydı. Doktor bunu doğum sonrası uyum olarak düşünmüştü. Ayrıca rektal krampların ve buna bağlı saplanıcı ağrıların farkına vardım. Yine ağrımı kontrol etmek için NSAİİ (non-steroid antiinflamatuar ağrı kesiciler) ve doğum kontrol hapları önerildi. Hapı reddettim ve İbuprofen’e bağlandım. Kramplarımı azalttı ve asıl önemli biçimde çok ağır olan kan akışını ılımlı-ağıra çevirdi. 35 yaşındayken adet döneminde 1-2 günlüğüne 2-3 İbuprofen ile başladım.

Kronik vücut ağrısı geliştiğinde 37 yaşındaydım. Oğlum 4 yaşındayken okula gidiyordu ve eve çeşitli virüsler getiriyordu. Sık sık hastalanmaya devam ediyordum, bir süre sonra beden ağrısı beni asla terk etmedi. Vücudumun inflamatuar (iltihabi) tepkisini baskılamak için antihistaminikleri denedim, başarısız oldum. 2 yıl kronik vücut ağrısıyla yaşadıktan sonra doktoruma devamlı hasta halim ve anormal adetlerim arasında bir bağlantı olduğunu düşündüğümü söyledim. Bir sürü teste tabi tutuldum. Pelvik ultrason her zamanki gibiydi, fibromiyalji ve romatoid artrit negatifti. Doktorum yanlış şey üzerinde atıldı –ferritin değerim çok düşüktü, hemoglobinim düşüktü- beni demir takviyesi vererek duymazdan geldi. Kendi sorunumu kendim çözdüm ve oğlum ve benim bağışıklığım üzerinde çalıştım, yavaş yavaş ağrılarım kayboldu. Adet ağrısı nedeniyle 3-4 gün yani hayatımın %10’unu kaybediyordum, yine de fena sayılmazdı.

40 yaşımdayken, adet dönemi başına 15-20 İbuprofen kullanıyordum, yine de doktorlar beni daha fazla almaya teşvik etti. Bir jinekolog “oyunun önüne geçmek” için adetim başlamadan 2 gün önce İbuprofen’e başlamam gerektiğini söyledi. Bu dönemde premenstural ağrılarım ilerlemişti ve adetimden 2-3 gün önce ciddi ağrılar çekiyordum, bu yüzden bu tavsiyeye uymam mantıklıydı. Fakat rahatsız edici şekilde farkındaydım ki bu ağrı kesicinin kötüye kullanımıydı ve bu tavsiyeden vazgeçtim. İbuprofen’siz ağrı dolu günler geçirdim, ağrı eşiğim çok fazla yükselmişti, eminim ki birçok kişiyi yatağa bağlayacak kadar ağrılara rağmen görevlerimi yerine getiriyordum. Ağrıya eşlik eden şişkinlik hissi ve kabızlık yaşıyordum. Her zaman gazım vardı ve kolaylaştırmak için laksatif ilaçlar kullanıyordum. Artık 5-7 günümü ağrıyla kaybediyordum, hayatımın %20’si ve bu iyi değildi.

Kendi Kendime Teşhis

Ve sonra oldu. Bir gün pelvisimin (kasığımın) sağ tarafında dayanılmaz acı veren bir ağrıyla uyandım. Anlayamadım, adet dönemim gelip geçeli 10 günden fazla olmuştu. İşkence gibi bir 48 saatti,  ön pelvik ağrı dalgalar halinde geldi ve arkadan şiddetli rektal rahatsızlık vardı. Birden anladım ki, pelvik ve rektal ağrı birbiriyle ilişkiliydi ve bunları ayrı ayrı tedavi etmeye çalışarak büyük bir hata yapmıştım. Tüm testleri tekrarladım. Fıtık yok, apandisit yok. Fakat bu sefer pelvik ultrason farklı bir şey söylemişti, 2 cm’den küçük yumurtalık kisti. Endometrioma???- normal iyi huylu kistlerden değil, potansiyel olarak endometriyal kistler. Sarsıldım, biraz okudum ve endometriozisin listelenen belirtilerinin değil, birkaçının bulunduğunu fark ettim.

Raporu iki jinekoloğa bildirdim ve açıkça endometriozis hastası olup olmadığımı sordum. Çekinerek şöyle bir teori sundum, kistler ovulasyon boyunca aktive olup 11-13. günlerde ağrıya yol açıyordu. İkisi de zıt görüşteydi, her ikisi de tarama raporunun yeterli olmadığını söyledi. Biri ağrıya neden olabilecek bir enfeksiyonum olduğunu söyleyerek bana antibiyotik önerdi. Diğeri her zamanki doğum kontrol haplarını tekrarladı. Doğum kontrol haplarını reddettim ancak diğer doktorun haklı olduğunu umarak antibiyotiği kullandım ve yanılmışım. Bir sonraki adetim geldiğinde çok şiddetliydi. Günlük kayıtlar hazırladım ve premenstural (adet öncesi), menstural ve postmenstural (adet sonrası) belirtilerimi ve ağrılarımı kaydettim. 10. günde ağrı tekrarladı ve 4 gün kadar sürdü. O aydan itibaren 12 günümü yani hayatımın %40’ını ağrıyla kaybediyordum ve bu kabul edilemezdi.

Öfkeliydim. Ultrason taraması endometrial kistlerim olabileceğini gösterirken, iyi bilinen danışmanların endometriozis olasılığını ileri araştırma zahmetine girmemiş olması nasıl mümkün olabilir? Üstelik postmenstural (adet sonrası) ağrı yumurtlama zamanıyla, tam olarak östrojenin en yüksek seviyeye ulaştığı zamanla kesişiyordu. Bunlar ders kitabı ıvır zıvırıydı. Ovulasyonla postmenstural ağrıyı ilişkilendiren teorimi önerdiğimde iki jinekolog da meslek dışı buldukları beni küçümsemişti, bu sinir bozucuydu.

İnternette endometriozis ile ilgili birçok makale okudum, geçmişimi ve belirtilerimi gözden geçirdiğimde yıllardır endometriozisten çektiğimden güçlü şekilde şüphe duydum. 2 kıtaya yayılmış çok sayıda doktor yıllardır yanılıyor olabilir miydi? Bunun belirgin bir olasılık olduğu gerçeğiyle yüzleştim. Buna rağmen hipotezimi doğrulamak için halen bir doktora ihtiyacım vardı, böylece resmi bir tanı haline gelebilirdi.

Bir arkadaşımın, kız kardeşinin popüler ve başarılı bir jinekolog olduğundan bahsettiğini hatırladım. Talih yüzüme gülmüştü, onunla telefon görüşmesi yapmak için ricada bulundum. Çok kibar biriydi ve ultrason raporunu ciddiye alma eğilimindeydi. Birkaç dakika semptomlarımı dinledikten sonra, ciddi endometriozis olduğuna şüphe yoktur dedi ve başka doktorların belirtilerimden bunu fark etmemesine şaşırdı.

Negatif bir döngüye girdim, kendime daha önce neden kendi örneğim üzerinde çalışmadığım ve bu ciddi evreye gelene kadar neden önlemler almadım diye kızdım. Daha önce alerjik rinit ve asit reflüsü ile olan geçmişim bana ilaçlarla semptom baskılamanın uzun vadede sonuç vermediğini öğretti. Ben de sonuna kadar kendimi eğitme yoluna gittim. İnternet bilgi zenginliği var. Endometriozisin sağlıkla ilgili çok kapsamlı sonuçları olan sistemik bir hastalık olduğunu öğrendim. Yüzeyden bakınca üreme sistemiyle alakasız görünen çok çeşitli kafa karıştırıcı semptomları olmakla birlikte, aile bireylerinde olmaya eğilimlidir. Annemde daha az şiddetli endometriozis olduğundan şu an eminim.  Hastalık östrojen baskınlığı ile göze çarpar ve ciddi semptomlar görmeye başladığım yaş 35’ti yani çoğu kadın için progesteron seviyelerinin düşmeye başladığı zamanlar. Bir natüropat bunun ikincil bir immun yetmezlik olarak nitelendirdi ve bu durum alerjimi ve havadaki maddelere olan hassasiyetimi açıklıyordu.

Tedavi

Arkadaşımın kız kardeşi endometriozis için günümüzdeki popüler tedavi seçeneklerinin hormonal terapi veya eksizyon cerrahisi olduğunu söyledi. Yıllardır doğum kontrol hapına dair bunca reddetmeden sonra sentetik progesterona veya daha da kötüsü danazole (testeron gibi bir androjen) ihtiyaç duyduğum gerçeğini kabullenmek zordu. Bu tedavinin bana fayda sağlayacağından emindim çünkü günlük progesteron uygulaması ovulasyonu baskılayacak ve endometriozisin temel nedeni olan yüksek östrojen seviyelerini düşürecekti. Fakat uzun süreli kullanımda olumsuz yan etkilere sahip olabileceğinden endişe duyuyordum. Resmi kaynaklar, kullananların %5-10’unun yan etkileri deneyimlediğini belirtiyor ancak anektodal kanıtlar maruziyetin çok daha yüksek olduğunu ortaya koyuyor.

Doğal tedavi seçeneklerini araştırdım. Birçok kadının doğal seçenekleri deneyip başarılar elde ettiğini görmek beni yüreklendirdi ve deneyimlerini okumak bana ümit verdi. Endo-resolved gibi harika web sitelerinde endo diyetini buldum ve bir şans vermeye karar verdim. Doğal yaklaşım; bağışıklığı artırmak, iltihaplanmayı azaltmak, alkaliliği artırmak ve vücudun tamamı için detoks yapmayı amaçlayan taze organik bitki esaslı bir diyetle ilgilidir. Yine de bu kadar kolay değil. Çünkü temel yiyecekleri( buğday, süt, soya, et), eğlence yiyeceklerini (şeker, alkol, kafein, doymuş yağlar) ve hazır gıdaları (konservelenmiş, kutulanmış, işlenmiş) kesen kısıtlayıcı bir diyet uygulamak için muazzam bir iradeye ihtiyaç vardı. Sonuçlarını çok hızlı aldım. Adet öncesi ağrı tamamen geçti, adetlerim hafifledi ve daha acısız hale geldi. Daha ilk ayda 5’ten az ibuprofene düştüm ve her geçen ay daha iyiye gitti. Diyetten hoşlanıyordum, cildim parladı, yaratıcı yemek fikirlerinden keyif aldım, kısıtlamalar beni strese sokmadı. Diyete sonsuza kadar ödün vermeden sadık kalabileceğime emindim.

Fakat çok geçmeden, endometrial kistler yerinde kalmaya devam etti ve varlığını hissettirmeye başladı. Adet şikayetlerim diyetle iyileşse de ovulasyon ağrısı ve ovulasyon boyunca rektal rahatsızlık hissi daha da kötüleşmeye devam etti. 6 aylık şiddetli ağrı beni zihinsel, fiziksel ve duygusal olarak yıprattıktan sonra pes ettim ve arkadaşımın kız kardeşinin bana önerdiği endometriozis uzmanına eksizyon cerrahisi için başvurdum.

Ameliyat

Şu anki doktorum, endometriozis uzmanı, tecrübeli laparoskopik cerrah olan harika insanla tanıştığım için çok memnunum. Benim için yıllarca doktorlar tarafından küçümsendikten sonra, kuraklıktan sonra gelen yağmur gibiydi. İşi hakkında benimle en teknik biçimde konuştu, araştırmalarıma ve kendimi eğitmeme saygıyla yaklaştı ve eksizyon cerrahisini seçmem için bana cesaret ve güven verdi.

Ameliyatta 4. evre derin infiltratif endometriozisim olduğu ortaya çıktı. Alternatif tıpla ya da hormon terapiyle bunu tedavi etmem mümkün değildi, ameliyat olmam zorunluydu. Rahmim, yumurtalıklarım, rektumum hep birlikte yapışıklıklar ile sıkışmıştı. Her iki yumurtalığımda koyu kırmızı renkli agresif görünümlü endometrial kistlerim (endometrioma ya da çikolata kisti olarak bilinen) vardı ve peritonda (karın zarı) küçük endometrial birikimler vardı.  Ameliyat tüm üreme organlarımdaki yapışıklıkları serbestleştirdi ve kistlerimi ortadan kaldırdı. Dokunulmamış tek kısım rektum ve uterus arasındaki yapışıklıklardı, rektuma dokunmak ameliyatı çok karmaşık ve barsaklar için riskli hale getirecekti. Ameliyat öncesi doktorumla bu konuyu tartışmış ve semptomlarıma göre hastalıktan etkilendiği kesin olsa da rektumu bırakmaya karar vermiştik.

Dönüm noktası

Şu an tamamen temizlendim ve birkaç ay hatta yıllarca acı çekmeden ilerleyebileceğimi umuyorum. Hayatımı, mutluluğumu ve zihinsel dengemi yeniden kazanmak için sabırsızlanıyorum. Nitekim endometriozisin ameliyat sonrası yüksek tekrarlama eğilimi taşıyor. Durumun ciddiyeti ne kadar yüksek olursa o kadar yüksek oranda tekrarlama riski taşıyor. Durumumun ciddiyetin en üst noktasında olduğunu düşünürsek, asıl soru nüksü önlemek için planımız nedir?

Doktorum mirena adında bir progesteron RİA (Rahim İçi Araç) denememi istiyor. Ona tamamen güveniyorum ve allopetik bir bakış açısıyla bunu benim için en iyi seçenek olduğuna inanıyorum ancak ne pahasına merak ediyorum. Hormonal tedavi çok zor, vücudun ne tepki vereceği kestirilemez ve uzun vadeli maruziyette oluşan riskler doğru şekilde belirlenmiş değil. Annemin yolundan gideceksem eğer menopoz için hala önümde 15 senem var ve bu sentetik hormon kullanmak için uzun bir süre.

Hormonal denge için alternatif tıp seçenekleriyle hala bir umut ışığı var. Tadı ve çeşitliliği sağlamak için yeterli miktarda beslenme ve yaratıcılık elde etmek için akıllıca uygulamalarla temiz ve sağlıklı bir diyetin hiçbir yan etkisi yoktur. Nüksü önlemek için cerrahi sonrası uygulanabilir bir seçenek olabilir. Bununla birlikte, işe yaradığına dair sadece anektodal kanıtlar var, modern tıbbın desteğini almış değil, bunun için hiçbir doktor kefil olmaz.

Dönüm noktasındayım, iki patika da önemli risk taşıyor ve burada kolay bir seçenek yok.  Bilinçli bir risk almak ve sonuçlarıyla sonradan baş etmek zorundayım.

İlerleme yolu

Östrojenin bir düşman gibi görünmesi beni üzücü. Bana göre östrojen kadınlığın özüdür, hayatımın iksiridir. Bu kritik bileşeni baskılamayı ve ortadan kaldırmayı hedefleyen tedavinin benim hormonal yaradılışımı olumsuz etkileyecek etkileri olacağından endişe duyuyorum. Östrojenimi seviyorum ve baskınlığını düşürmeye ve hormonlarımı dengelemeye kararlı olduğum halde, östrojenin faydalarından kesinlikle mümkün olduğunca keyif almaya çalışıyorum.

Tüm bunları göz önünde bulundurarak; doğal endodiyetimi uygulayarak hormonal dengemi geri kazanmayı ve nüksü önlemeyi umut ediyorum. Diyet yan etki riski taşımaz. Eğer başarısız olursa hormonal tedaviye başvurmak zorunda kalabilirim, bu konuda açık görüşlüyüm. Doğal yollarla başarı sağlayan birçok kadının hikayesinden ilham alıyorum. Başarısız olsam bile en azından denediğimi bilmek beni tatmin edecek.

Son düşünceler

Bu yolculukla farkındalığı ve bakış açısını korumak zor. Ağrı ve belirtiler giderek daha da kötüye gidince, birinin düşükten orta ile şiddetli arasında tam olarak ne zaman geçiş yaptığını belirlemek zor. Düzenli bir ağrı günlüğü, hatalı bellek ve yargıdan arındırılmış açık veriler sağladığı için çok değerlidir. Acilde bağışıklık kazanmamak ve acıyı günlük yaşamın bir parçası olarak kabul etme eğilimiyle mücadele etmek önemlidir.  Fakat durumu inkar etmek de gayet insani, ciddi bir şey olmadığını umarak doğal çözümler olması için dua ediyorum. Çoğu durumda endometriozis giderek kötüleşir ve cerrahi gerekir.

Aile ve arkadaşların desteği çok değerlidir. Geçtiğimiz bir buçuk yıl zor geçti ve donuk, depresif, sinirli, mantıksız ve öfkeli olmaya karşı mücadele ettim. Ağrı sabit bir arkadaşa dönüştüğünde normal bir şekilde işlevsel olmak çok zor. Ailemin desteği, yakın arkadaşlarımın duygu değişimlerime katlanması, bana güzel bilgiler vermesi, beni neşelendirmesi beni ayakta tuttu, bunlar olmasaydı bu zor zamanları atlatamazdım. Hayatımdaki bu muhteşem insanlar için minnettarım, kim olduklarını biliyorlar.

Umarım hikayem başkalarının görünüşte bağlantısız olan semptomlarını bağlamasına ve karmaşıklıklarını anlamasına ve başındayken bunu durdurmak için gerekli adımları atmalarına yardımcı olur. Biz kadınlar acıyı hayatımızın ve kadınların bir parçası olarak görerek yaşamayı ve en güzel yıllarımızı mahvetmesini kabul edemeyiz. Doktorların endometriozis semptomlarını görmezden geldiği bilinen bir gerçektir. Vücudumuzun farkında olmak, düzenimizdeki değişiklikleri yakından takip etmek eğitimli olmak ve sağlığımız için sorumluluk almak zorundayız. Şansımız ise doğru doktorla karşılaşmak, doğru teşhis almak ve minimal yan etkilerle uzun vadede işe yarayacak kişiselleştirilmiş bir tedavi görmek olacaktır.

Okuduğunuz için teşekkürler. Bu yolculukta bana şans dileyin!

Kaynak Site: lateinlifetravelblogger.blogspot.com
Çeviren: Stj. Dr. Tuğba Buket ÇALIŞKAN