
Yaşamı ciddi şekilde etkileyebilen ağrıya da sebep olan endometriozis , kadınların %10’unda görülür. Ancak; henüz yeterince araştırılmamış ve anlaşılmamış olup, hala bir tedavisi yoktur.
Sağlık Açıkları (Health Gap)
Ağrılı dönemlerim 14 yaşımdayken başladı. Gündüzleri bana yardımcı olabileceği umuduyla okulda sıcak yamalar kullandım. Bazen işe yaradılar. Ama bazen hasta yatağında kıvranarak acı çektim, resepsiyonistler ne önereceklerini bilmiyordu, çünkü zaten apendiksim çoktan alınmıştı.
On yıllık ağrıdan sonra, sonunda teşhis konma sürecindeyim. Ancak; sorunlarımı basitleştirdiğimden beri doktor randevularımda gördüğüm, hastalığın yeterince anlaşılmadığı, teşhis ve tedavisinin karmaşık olduğu ve yaşam boyu çile olabileceğidir.
Endometriozis, rahim iç duvarına benzer dokuların, fallop tüpleri, pelvis, bağırsak, vajina ve bağırsaklar dahil olmak üzere vücudun diğer alanlarında bulunduğu menstrüasyonla ilişkili bir jinekolojik durumdur. Nadir durumlarda, akciğerlerde, gözlerde, omurgada ve beyinde bile bulunur -aslında, vücutta hiç bulunmadığı tek yer dalaktır. Belirtileri şiddetli, bazen yıldırıcı pelvik ağrı, yorgunluk ve şiddetli mens dönemleridir.
Çok az bilinen ve araştırılmakta olan hastalıklar olsa da, birkaçı dünya çapında yaklaşık 176 milyon kişiyi etkileyen endometriozis kadar yaygındır. Diğer ülkelerde olduğu gibi, üreme çağındaki her 10 kadından birini etkilediği tahmin edilen endometriozis için ABD’de her yıl araştırma fonu için yaklaşık 6 milyon dolar (4,7 milyon sterlin) harcanmaktadır. Sadece uyku araştırması, bu miktarın 50 katından fazlasıdır.
Ağrı, endometriozisin tek sonucu değildir. 10 ülkede yapılan bir çalışmada, endometriozisin her hastaya sağlık, verimlilik ve yaşam kalitesi maliyetlerinde yıllık ortalama 26,50 Euro (8,600 £), yani günlük 26 Euro’dan (23,45 £) fazla bir maliyet getirdiği bulunmuştur. Kısırlık ile de ilişkili olabilir. Ve ağrının kendisi hastaları diğer durumlara karşı savunmasız hale getirebilir.
Oxford Üniversitesi bir algoloji uzmanı olan Katy Vincent, “Ciddi ağrının, merkezi sinir sisteminizi değiştirdiğini, gelecekteki acıya nasıl tepki verdiğinizi değiştirdiğini ve sizi diğer kronik ağrı durumlarına karşı daha duyarlı hale getirdiğine dair iyi kanıtlarımız var” diyor.
Semptomatik olan ve birçoğu da olmayan kadınlar için primer semptom, belirgin bir fiziksel neden olmadan genellikle akut pelvik ağrıdır. Belki de bu, durumu daha da gizemli hale getirdi. Ancak sadece kadınların yaşadığı bir sağlık durumuydu – ve özellikle de menstrüasyonla bağlantılı – belki de olabileceğinden daha fazla bir bilmece haline getirdi.
Tarihçesi
Endometriozisin mikroskobik keşfi en çok 1860’ta Çek bilimci Karl von Rokitansky’ye atfedilse de, tartışmalı ve daha önceki ilkel mikroskopik keşifler de kaydedilmiştir. Bu arada endometriozise benzer semptomların kayıtları eskilere dayanıyor. Aynı zamanda, “rahim” için Latince bir kelimeye dayanan “histeri” ile örtüşmektedir. Literatürdeki pelvik ağrı temsillerinin bir çalışması “histeri” olarak reddedilen birçok vakanın endometriozis olabileceğini buldu. Çalışmada “Bu dönemdeki histerik konvülsiyonların orijinal anlamı, genellikle yere düşen, cenin pozisyonunda ikiye katlanan kadınlar” demiştir. “Akut karın ağrısına verilen yanıtı çok kolay bir şekilde tarif ediyor olabilirler.”
Endometriozisin tarihsel küçümsemesi ve yanlış anlaşılması, modern tıbbı bilgilendirmeyle devam eder. Endometriozis diğer durumlardan daha az araştırılmış, aynı zamanda daha az anlaşılmıştır. Endometriozisin nedeni bilinmemektedir. Tedavisi yoktur. Genellikle tanı konması yaklaşık on yıl alır ve kesin tanı koymanın tek yolu laparoskopi olarak bilinen kapalı ameliyat şeklidir.
20’li ve 30’lu yaşlarda endometriozis teşhisi yeni konmuş üç kadınla konuştum. Yol boyunca, üçü de yanlış teşhis edilmiş ve semptomları reddedilip veya hafife alınmış “Endometriozis” kelimesini söyleyen veya sadece doğru soruları soran tek bir doktor asla hatırlamıyorum bile ”diyor Alice Bodenham. En fazla “bu olabilir” ya da “üstesinden geliyorsun” söylendi.
Ağrı endometriozisin en sık görülen semptomlarından biriyken, problemin bir kısmı; kadınların acılarını engellemeye sistemik eğilimdir. Bir ultrason taramasında çok ağrı hissettiğimde ve doktorları bilgilendirdiğimde bunu kendim yaşadım: Daha sonra sonuçlarımı “hasta tarama sırasında hafif bir rahatsızlık yaşadı” notu ile aldım.Yaşanan acı seviyesi ile bireyin durumunun ciddiyeti arasında bir ilişki yoktur.
Girişimsel olmayan kesin tanı aracı olmadığından, bir hastanın semptomlarına inanan bir hekim olmadan, teşhis için sevk edilmez. Ancak kadınların semptomları da genellikle “kafanızın içinde” olduğu için reddedilir.
Öyleyse, UK hükümetinin yaptığı bir anketin endometriozisi olan 2.600 kadının % 40’ının bir uzmana sevk edilmeden 10 veya daha fazla kez doktora geldiğini fark etmesi biraz şaşırtıcı olabilir. Hem Bodenham hem de Krystal Rodriguez, ağrıları ciddiye alınmadan önce birçok kez yıkıldı.
Benim Endometriozis Günlüğü blogunu kullanan 24 yaşındaki Caitlin Conyers, kendi araştırmasıyla endometriozis olabileceğinden şüphelenmeye başladı, ancak bu, doktorları tarafından reddedildi. “Yaklaşık üç yıl önce acil bir bakım merkezine gittim. Farklı sebepleri Google’da araştırıyordum ve biri endometriozisti ve o zaman bunu doktora önerdim ve sadece “hayır, kesinlikle öyle değil” dedi. “Gerçekten kötü adet sancım ve genel karın ağrılarım olduğunu anlattım ve hala hayır dediler” dedi.
Oxford’daki Vincent, cinsiyetin bir rol oynayıp oynamadığı konusunda şüphe duymuyor. “Her 14 yaşındaki erkek çocuk, “Her ay iki gün okulu kaçırıyorum”diyerek doktora giderse, her ay okulu kaçırmayı bırakacaklar” diyor.
Meseleleri daha karmaşık hale getirmek için, doktorlar bazen, özellikle lezyonlar yüzeysel ise, ilk taramalarda lezyonlara ait kanıt bulamamaktadır. Endometriozis forumları, yalancı negatif ultrason taramalarının öyküleriyle doludur.
Hasta tarafından farkındalık eksikliği de teşhisi geciktirebilir. Menstrüel tabular hala devam etmekte ve konuştuğum kadınlardan ikisinin, aile veya cinsel eğitimlerinde olsun, adet dönemlerinin acı verici veya rahatsız edici olabileceği söylendiğini bildirdi. Asla anlamadıkları ise normal bir dönemin ne kadar acı verici (ya da değil) olması gerektiği idi.
Endometriozis yardım kuruluşları ve dünya çapındaki kampanyacılar farkındalığı arttırmak için çalışıyorlar ve çabaları yardımcı olmuş gibi görünüyor. 2017 yılında Avusturalya hükümeti, durumun “tedavisini, anlayışını ve farkındalığını” iyileştirmeyi amaçlayan “Endometriozis İçin Ulusal Eylem Planı” başlattı ve fonu 4.5 milyon dolara (2.5 milyon £) ulaşan, yeni klinik kılavuzlar ve -en önemlisi- birinci basamak sağlık hizmeti profesyonellerinin tıp eğitiminin bir parçası haline getirilmesi amaçlandı. Birleşik Krallık’ta, devlet danışma organı “National Institute for Health And Care Excellent (Nice)” hastalar için tanı ve tedavi yollarını standartlaştırmak amacıyla 2017 yılında kılavuzlar yayınladı.
“Ancak bu doğru yönde atılmış iyi bir adım olsa da, doktorların değiştirme yapması için birçok rehber var,” diyor Royal College Hastanesinde Kadın Sağlığı Klinik Şampiyonu Anne Connolly. Dünya Endometriozis Derneği Genel Müdürü Lone Hummelshoj, uzmanlık merkezlerinin olmayışının dünya çapında bir başka sorun olduğunu da ekliyor.
Hızlı Tedavi Yok
Bir tanı konulduktan sonra bile, semptomların yönetimi hiçbir şekilde basit değildir ve burada yanlış bilgilendirme de devam etmektedir.
Bazı hekimler hala hastaların hamileliğinin etkili bir tedavi olduğunu söylüyorlar. Bu yıl bir doktor bana endometriozisten şüphelendiğini söyledi – ancak, “hamile kalmak istemediğiniz sürece yapabileceğimiz pek bir şey yok” diye ekledi. Hastalığın hastaların doğurganlığını etkileyebileceği göz önüne alındığında, en azından doğru ama aynı zamanda yanlış: endometriozis semptomlarını hafifletebilirken, bu durum sadece hamilelik süresincedir.
Bu arada, yazar ve sanatçı Lena Dunham, bu yılın başlarında Vogue ABD’de ameliyat olmak üzere tercihini yazarak endometriozis tedavisi için histerektomi (rahim alınması) profilini yükseltti. Ancak endometriozis tedavisi için histerektomi tartışmalıdır. Hastalık, uterus (rahim) dışındaki lezyonlarla karakterize olduğundan, uterusun çıkarılması hiçbir şekilde bir tedavi değildir ve daha sonra endometriozis tekrarlayabilir.
Bir başka potansiyel tedavi tıbbi menopozdur. Bununla birlikte, uzun vadeli bir seçenek değildir, çünkü özellikle genç insanlarda kemik yoğunluğunu etkileyebilir ve nadir olmasına rağmen, Zoladex markası tarafından belirtilen olası yan etkilerden biri yanlışlıkla tam menopozdur. Cook, bu tedavinin kullanımı konusunda bilgilendirilmiş onam eksikliğinin olduğunu söyledi. “Çok fazla duyduğum şeylerden biri, tıbbi menopoza girmek için ilaç alan ya da enjeksiyon yapılan kadın sayısı ve bunun ne olduğunun farkında değil” diyor.
Bu nedenle, potansiyel alternatifler üzerinde devam eden araştırmalar var.
Oxford Üniversitesi’ndeki üreme ve genomik epidemiyoloji profesörü Krina Zondervan, “Endometriozis için ilaç tedavileri tamamen hormonlara odaklanmıştır ve tedavinin çok fazla işe yaramadığı birçok kadını tanıdığımız için başka bir şeye ihtiyacımız var” diyor. “Kadınların uzun vadede tecrübe etmekten mutlu olmadıkları birçok yan etki yaratıyor.”
Hastalığı olmasa da sadece semptomları tedavi etse de, ağrı kesici başka bir seçenektir. Fakat onlar da olumsuz etki yapmıyorlar. Bodenham, son üç yıldır götürdüğü opioid ağrı kesicilerin onu “anemi ve hipertansiyon” gibi yan etkilerin bir takımyıldızıyla nasıl başbaşa bıraktığını anlatıyor. “Her hafta 5 km koşardım… ve şimdi bazı günler bir bardak su almak için aşağıya inmek bir maraton yapmak gibi hissettiriyor” diyor.
Buna rağmen, Bodenham ağrı kesiciler aldığı için şanslı hissediyor; güçlü ağrı kesicilere erişmeye çalışmanın bağımlılık suçlamalarına yol açabileceğini biliyor. (Ayrıca, opioid ağrı kesici kullanmanın madde bağımlılığı veya bağımlılık öyküsü olmayanlar arasında az da olsa, kötüye kullanım veya bağımlılığa yol açması riski de vardır.)
Bazı umutlar var. Hastalığın profili artıyor ve pratisyen hekimleri ve hastaları pelvik ağrı konusunda eğitmek için çaba gösteriliyor. Ancak hastalar tıbbi sistemin iyileşmesini beklerken, semptomları hala yanlış anlaşılmakta ve hastalıkları ciddi zihinsel ve fiziksel sağlık sonuçları ile yanlış teşhis edilmektedir.
Doğum kontrolünün zihinsel sağlığımı olumsuz yönde etkilediğini belirledikten sonra, bir sonraki adımım Mirena’nın düşük doz hormon tedavisine başlamaya ya da laparoskopi yoluyla kesin bir teşhis koyulmaya devam edip etmeyeceğine karar vermek. Ancak laparoskopi birkaç hafta iyileşme gerektirecektir – ve küçük bir serbest yazar olarak, sahip olduğumdan daha fazla birikime ihtiyacım var. Kronik pelvik ağrısı olan kadınların her gün karşılaştığı zor seçeneklerden bir örnek daha.
Bu hikaye, erkeklerin ve kadınların tıbbi sistemi (ve kendi sağlıklarını) nasıl farklı şekillerde yaşadıklarına dair özel bir seri olan Health Gap’in bir parçası.
Kaynak Site: bbc.com
Çeviren: Dr. Seher SARI
Yazan: Aimée Grant Cumberbatch
Osmanağa Mah. Osmancık Sok. Betül Han No:8 D:4 Kadıköy, İstanbul, İstanbul
0532 515 69 99
info@endometriozisdernegi.org